rompre l'isolement des familles grâce aux différentes aides et informations que nous pourrons leur apporter sur les problèmes de santé auxquels nous sommes confrontés, se connaître entre familles atteintes des mêmes problématiques de santé de façon à trouver ensemble des solutions adaptées, notre département compte très peu de patients recensés, organiser des actions, faire connaître la maladie en utilisant les moyens disponibles : manifestations, médias, blog, etc, obtenir l'aide et le soutien financier des organismes publics et des laboratoires médicaux en charge de nos patients en faisant des demandes de subvention
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